L’Ananas ci fa conoscere la neurofibromatosi

In Solidiamo Insieme
Foto Sissi© Associazione ANANAS onlus
Foto Sissi© Associazione ANANAS onlus

L’associazione onlus Ananas che è stata ospite di Sissi nel programma Solidiamo Insieme, è un’associazione che si occupa della neurofibromatosi, una di quelle malattie rare che colpiscono e che ti lasciano senza parole perché ci mettono nelle condizioni di chi non riesce a capire e comprendere cosa fare. Soprattutto perché, chi ne è colpito, si ritrova, spesso a chiedersi perché è capitato a lui.

Queste sono sicuramente le prime impressioni che si rivolgono i pazienti di malattie rare. Negli anni passati lasciati soli, adesso, grazie ad associazioni come l’Ananas, vengono aiutati non solo a superare i primi choc, ma anche a muoversi all’interno del complicato mondo sanitario e burocratico che coinvolge la società italiana.

Un lavoro di sinergie, quello messo in atto dall’associazione, per accettare la malattia, provare a tenerla sotto controllo e usufruire di quelle agevolazioni che aiutano pazienti e familiari ad andare negli ospedali, a fare le visite di controllo. Tutte quelle agevolazioni lavorative che permettono ai familiari di usufruire di permessi particolari per seguire le degenze dei malati.

Un mondo che spesso resta lontano dalla visione di noi semplici cittadini. Conoscere Paolo Zeppa e Claudio Buttarelli è stato un piacere. Persone semplici, che hanno sulle spalle l’esperienza chi diretta e chi come familiare, di questa malattia genetica, che è la neurofibromatosi e che offrono il loro tempo prezioso, che levano alle famiglie, per potersi occupare di altri malati, di altre persone che hanno bisogno di assistenza. Un “lavoro” che svolgono con competenza e impegno, basti pensare alla mole di impegni e progetti che sviluppano all’interno dell’associazione e fuori.

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Un esempio di quello che fanno o ideano? Andate sul sito dell’Associazione e controllate nelle loro pagine. Addirittura un opuscolo a fumetti per spiegare la malattia e il decorso della stessa ai bambini, con il protagonista della storia che si chiama Asso. Ed altre idee e collaborazioni con l’ospedale Umberto I e le altre associazioni di malati rari.

Se volete mettervi in contatto con l’associazione:

Associazione Ananas onlus

Via Adriano I°, 160 – Roma (sede operativa) – 00167 – tel/fax 06.89527429

Via di Selvanera, 117 (sede legale) – v/12 00166 – Roma – Tel./fax.06.61905148

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